孤独症儿童家庭教育困境研究
一、引言
对于人类每一个个体而言，无论是否残疾，当他(她)降生到这个世界的时候，就生活在一定的家庭环境中，最早也是最为关键的影响就是其所接受的家庭教育。对于孤独症儿童而言，其家庭教育既包括家长对儿女辈进行的教育，也包括家庭成员自身对孤独症子女的应对、调适，以增加家庭的内聚力量，发挥家庭的整体功能。由于孤独症儿童需要进行密集且持续的教育训练，而我国目前的早期干预系统仍不健全，学校教育资源仍较为匮乏，孤独症儿童的家庭教育因此承担了更为重大的责任。随着《特殊教育提升计划(2014―2016年)》在全国的推广实施，以及社会大众对孤独症儿童的认识日益增多，其家庭教育的困境也日渐凸显。目前，我国孤独症儿童家庭教育正面临着教育资源不足、家庭教育的价值取向偏离以及家庭教育保障缺失等困境，家庭教育在孤独症儿童的教育中并没有发挥该有的作用。这些困境既体现了教育领域中普遍存在的一些问题，也在一定程度上折射出我国快速发展的孤独症教育、康复和服务行业中所面临的一些问题。本研究通过梳理和总结我国孤独症儿童家庭教育的困境，剖析其问题的根源并探索解决问题的对策，以期改善现状，为孤独症儿童的成长提供更好的家庭教育支持。
二、研究方法
本研究采用质性研究的深度访谈法，围绕孤独症儿童家庭教育困境这一问题，于2014年至2015年初对我国四个地区(重庆、沈阳、荆州、上海)的农村和城区各2―3个孤独症儿童家庭，共计26个孤独症儿童家庭的38名家长进行了深入访谈。受访家庭中，有12个家庭来自农村，其余14个家庭来自于城区。受访家长中有17名母亲，9名父亲，12名祖父母;孤独症子女年龄从学前到成人不等，4个家庭的子女为3―5岁，16个家庭的子女为6―16岁，其余6个家庭的子女为16―18岁。本研究主要围绕家庭目前最大的困难与需求，教导孤独症子女的主要问题等设计了访谈提纲，并根据访谈过程中家长的回应不断调整访谈内容，力图探究家长在教育孤独症子女中的心路历程。在得到家庭的允许之后，研究者进入其家庭进行入户观察和访谈，访谈时间持续约为两个小时。在访谈结束时，研究者将访谈记录的要点反馈给家长，得以确认并为下一次的访谈问题做适当的调整。所有的访谈内容在誊录后，通过Nvivo软件进行数据分析，并使用持续比较法对软件生成的编码、节点进行分析、连接和整合，提炼出孤独症儿童家庭教育的困境表现以及形成根源的两大主题，并结合相关文献进行探讨分析。
三、困境表现
(一)孤独症儿童家庭教育意识较弱，呈彻底放弃或过度重视两个极端
家庭教育既包括家庭成员之间自觉的或非自觉的、经验的或意识的、有形的或无形的多重水平的影响，也包括家庭的社会背景、家庭的生活方式和家庭环境因素对其成员产生的主体影响［1］。由于孤独症儿童与生俱来的交流与社会性障碍，他们与家人的沟通十分受限，对家庭的生活方式和家庭环境因素等社会性方面理解比较困难，导致他们很大程度上不能接收到来自家庭的无形影响和塑造。因而，有意识的家庭教育对孤独症儿童成长和发展起着更为重要的作用。除了生活起居需要更全面细致的照料之外，还需要更加有心地满足其情感需要，更重要的是塑造其适宜行为，培养其社会交往能力，提高其生活适应能力和独立性。然而，在现实生活中，很多孤独症儿童的家长并没有认识到有意识的家庭教育对孤独症儿童的重要性。在访谈中有家长坚信在未来几年随着医学的进步，能生产出根治孤独症的药物，而无需进行针对性的教育康复。也有家长由于长期照料孤独症儿童的生活而深感身心疲惫，而无暇顾及家庭教育乃至最终放弃。访谈的38名家长中有12名为祖父母，他们表示难以进行系统、完整的家庭干预，认为“心有余而力不足，也听不明白教师说的那些术语”。也有家长过度依赖于民间学前康复机构和学校，不惜巨资辗转于全国各地的知名民办机构参加各种形式的培训，选择很多不必要的训练课程，而自己只负责提供日常起居照料和教育康复所需的经济支持，认为这就是家长所能做到的极限。访谈对象中约48%的家庭每年用于孤独症儿童教育康复的费用在5000元以上，有些城市地区家长的花费均为万元以上。他们认为投入更多的资金让其子女接受更长时间或最全面的训练，这才是最有利于其发展的。近年来，随着大众媒体对孤独症群体的大力宣传以及从国外引入各种干预方法，导致孤独症儿童家庭的教育意识不断增强，但家长仍把教育的着眼点过度地局限于子女认知与学业技能的培养，而对存在的问题行为或束手无策或视而不见，家庭教育的功能没能很好地发挥出来。访谈中有家长多次提到其对子女学习能力的重视，包括识字多少、数学运算法则、发音准确等方面，而对孤独症康复教育机构或学校为子女开展的游戏互动训练、社交技能训练却非常反感。例如一名家长认为，“只要我坚持让他(一名七岁的孤独症男童)识字和学习知识，就能跟上学习，不会掉队，就行了。”通过入户观察，研究者也发现，有很多家长在接子女从机构或学校回家之后仍进行密集的学习技能和精细动作的训练，而忽视亲子互动和良好行为的培养，并极其不重视生活自理能力训练;有家长甚至反映自己亏欠子女太多而包办日常生活的一切照料，有的孤独症子女能识字上千、背古诗上百首，却无法自己处理入厕等事宜。访谈还发现，有的孤独症子女在学校或机构可以完成简单的生活自理任务，而在家就不会，这就是家长忽视其基本社会适应行为培养和训练的后果。
(二)孤独症儿童家庭教育的执行能力不够
除了教育意识淡漠和教育态度上存在问题，很多孤独症儿童家长在家庭教育的执行上表现出明显不足。首先，教育方法使用不当，教育时机的把握不准。本研究发现最让家长苦恼的是缺乏在家进行教育训练的科学干预方法。被访谈的所有家长都反映他们不仅理论知识匮乏，实践经验也极其不足。孤独症儿童需要大量社交沟通能力和日常常规行为的指导性训练，需要把在学校或机构习得的技能在家庭中的自然生活场景中泛化，而家长普遍不知如何创设和把握教育契机，进行恰到好处的干预，并对偶然表现出的良好行为进行及时强化。访谈中家长询问“总说泛化泛化，那为什么在机构中就认得我的照片，说这是‘妈妈’，为什么在家就不能说了呢?”《中国孤独症家长需求调查问卷》显示约有77%的家长并未接受过任何系统的培训指导，也没有相应获取信息的渠道［2］。访谈中家长提到他们根本不懂如何理解子女的行为和需求，也不知道该如何去进行有效的训练。也有部分家长都知道常用91的方法，如应用行为分析、回合式训练法、积极行为支持等，但都没有系统地学习，只是了解皮毛，在实践中的应用效果不大。其次，教育场所比较封闭，限制了家庭教育的有效性和持久性。访谈中有些家长指出互动性的游戏干预对于低龄孤独症儿童非常有益，但由于存在社会歧视，他们不愿意带孩子走出家门。一位家长表示自己是非常愿意带其孤独症女儿外出，但总是被人指点，在超市购物时女儿见到爱吃的东西就要立即结账吃掉，不然就哭闹，受到工作人员的指责，以致无法再带女儿外出购物。还有家长提及自己不愿意让公众知道子女是孤独症，认为这会让子女和家庭受到侮辱和歧视。再次，游击式的家庭生存状态使得家庭教育缺少连续性和完整性。虽然我国有近千万的孤独症儿童，但具备专业孤独症教育和康复训练能力的机构或学校数量十分有限，而且分布不均，多位于少数省会级大城市。为了让孤独症儿童获得更好的教育和康复训练，许多家长带着子女从各地慕名前往，暂住在该地接受一段时间的康复训练。访谈发现大部分家庭是由母亲独自或祖父母带着孤独症儿童暂住机构所在城市，有些家庭离机构近，可以在周末和节假日回家团聚，而有些家庭因机构距离很远，半年或者一年才能回去一次。这些孤独症儿童和家长奔波于老家和机构所在地，成为流行的游击式家庭。一方面，由于大城市房租贵、消费高，很多家长只能带子女租住条件较差的房子，过着节衣缩食的生活，而且在相对陌生的社区，这种居住环境对子女的成长有不利影响。另一方面，孤独症儿童大部分时间只与主要照料者生活，切断了他与家庭其他成员的联系，缺少了整个家庭氛围的影响。这种动荡的、破碎的家庭生活，使家庭教育缺乏稳定的环境保障，缺少连续性和完整性，使之丧失了很大部分的教育功能。
(三)孤独症儿童家庭教育条件非常有限
家庭教育的开展既需要家庭内部的支持，包括家庭关系、家长心理状态、家庭经济条件等，也需要外部的条件支持，比如家校联系、社区资源等。首先，家庭内部环境是家庭教育最基本的条件，主要是指家庭结构诸要素相互作用而产生的一种自我调控系统，具有支持、维护家庭存在，适应外部环境和内部冲突因素的冲击，保持自身稳定并发挥其应有作用的功能［3］。孤独症儿童家庭面临着巨大的压力，除了沉重的经济压力外，还有对孩子成长和未来生活的担忧，对教育康复的失望，经受着外界的不理解，家庭内部不理解等一些问题。访谈中大部分家长认为自己的身心状况不是很好，对子女的未来非常悲观。其次，就家庭的外部条件而言，学校或机构在孤独症儿童的家庭生活中具有重要意义。然而，很多家长没有意识到家校联系的重要性，只是负责接送子女上学放学，实际上并没有参与到子女的教育过程中。此外，很多家长表示无法参与到教育决策的制定中来，无法和专业教师形成积极的合作关系，更谈不上通过专业教师学习专业知识与技能。最后，家长获取孤独症教育资源的渠道严重不畅，他们普遍觉得自己处在势单力薄、孤立无援、单打独斗的状态，甚至有些自艾自怜。
四、问题根源
从孤独症儿童家庭教育的困境不难看出，一方面越来越多的家长转变家庭教育观念，开始与时俱进、不断革新，并重视父母对子女的教育;另一方面固有的不当家庭教育观念难以根除。在当今家庭内部和外部条件都不成熟的情况下，出现了观念始终走在实际教育行为的前方，但执行力度不够和科学方法使用失真的情况。究其问题根源，主要表现在家庭系统内部的家庭调试力和应对力不足，家庭外部的社会支持体系没有建立，以及适用于家长在家进行教育干预的实践经验缺乏。
(一)家庭内部的调试力和应对力不足
孤独症儿童的家庭如同所有的家庭一样，是个完整且独特的单位，也是一个复杂的系统，由夫妻、亲子、兄弟姐妹以及扩展家庭成员四个组成部分共同产生交互作用，使得家庭内部的力量内聚与调适，以应对家庭成员各个人生阶段所带来的各种变化，并努力发挥着家庭自身的多项功能。孤独症子女给家庭这一复杂的系统带来了巨大的经济和精神冲击，家庭自身没有进行积极的调适，坦然认可和接受孤独症子女的事实，导致无法建立积极的亲子关系，使得家庭内部凝聚力骤然下降，甚至崩溃。家庭背景，主要是家长自身受教育程度的高低，显著影响着家庭自身的抗挫折能力和家庭功能的发挥。访谈中发现，即使是城市中父母受教育程度高的家庭，也存在教养方式、养育技能等方面的局限性。再加上生计和高额的教育康复费用对家庭教育执行带来的桎梏，使得家长们倍感无奈。
(二)家庭外部的支持体系尚未建立
近年来，我国非常重视孤独症儿童教育康复服务的建设，在孤独症儿童鉴定、早期干预、学校接收和教育康复上做了重要工作，而在为家庭成员提供服务和支持、指导方面相对建设落后。目前，我国还没有建立残疾儿童的家庭支持保障体系，因此家庭深受服务碎片化的影响。访谈中很多家长认为其在开展家庭教育、信息获得、与专业人员合作等各方面的需求都无法满足。另外，家庭教育实施的外部环境不完善还表现在供家长使用的教育资源匮乏，包括家长培训、图书资料、心理咨询以及家长互助分享等。
(三)由家长实施教育干预的实践经验贫乏
目前对孤独症儿童的教育干预成为特殊教育研究的热点之一，研究者也越来越重视家长在早期干预中的重要作用。然而，如何培训家长来实际执行教育干预、行为矫正、社交技能训练等研究与实践非常匮乏。一方面，专业人员没有把家长纳入到早期干预和教育方案的制定和实施中来;另一方面，专业人员也缺乏指导家长在家中干预孤独症子女的经验，这不利于干预效果的泛化和保持，更不利于家长信心的建立。
五、突破家庭教育困境的基本思路与对策
孤独症儿童家庭教育困境的突破，一方面有赖于整个社会的重视和变革，从社会的各相关主体和各个方面进行系统改变，为孤独症儿童的家庭教育提供充足的社会资源和服务;另一方面则依赖于家庭内部的自觉意识和主动行为，提高对家庭教育的认识水平和执行能力。据此，研究者从外围的社会层面和内围的家庭层面来阐释突破困境的思路。社会层面的因素主要有三个方面，即社会资源(包括政府、非政府组织及其他社会群体提供的资源及支持)、研究实践(主要指跟家庭教育、家庭支持相关的研究实践)、社区支持(包括社区直接提供的资源和服务以及社区作为其他资源的实现载体提供的支持和服务);家庭层面的因素也包括三个方面，即家长的教养态度和情感(如对当前家庭境遇的态度、对家庭教育的态度等)、家庭教育的执行能力(如干预方法的掌握、行为管理策略等)以及家庭教育的资源和条件(如物质资源、经济条件等)。社会层面的三个方面会对内围的家庭层面产生影响，例如，丰富的社会资源不仅可以为家庭教育提供相应的资源和条件，同时也会影响家长的态度和情感以及家庭教育的执行能力;而家庭层面的三个方面会相互影响，例如，较强的家庭教育执行能力能够提升家长的效能感，增加子女教育与康复的信心，从而影响其态度和情感，同时，较强的执行能力也有利于家长从外界获取更多的资源和支持，使家庭教育的资源和条件更加丰富完备。在外围和内围的合力下，孤独症儿童的家庭教育才能实现突破。
(一)社会层面的应对策略
1．完善社会资源的筹集渠道
孤独症儿童家庭教育所需社会资源涉及多元主体和多类资源。首先，政府一方面应该从宏观层面着手为孤独症儿童及家庭提供政策的支持和环境的保障。其中，最为迫切的是要用法律手段保障孤独症儿童受教育的权利，杜绝类似深圳19名家长联名上书将孤独症儿童驱赶出校的事件再次发生［4］。另一方面要重视学前教育机构的设立和发展，在积极鼓励利用购买服务形式扩大孤独症儿童的早期干预和康复训练规模的同时，也要采取具体措施鼓励公立或民办的融合性幼儿园接收孤独症儿童，切实落实《特殊教育提升计划(2014―2016年)》。同时还应加强专业人才的培养，支持特殊教育专业开展孤独症教育和干预的研究，并把如何围绕家庭开展孤独症儿童教育干预，专业人员与家庭进行有效合作列入专业建设的科目之一，以此提升学校和机构的专业水平和教学质量。其次，政府要采取措施切实减轻孤独症儿童家庭的经济负担，一方面可以给予孤独症儿童家庭一定的经济补贴，像许多发达国家政府几乎承担了孤独症儿童教育和康复的所有费用;另一方面，政府还应该给予家庭一些福利政策，如破除户籍限制、提供就业福利、租房减免等，保障孤独症儿童家庭教育所需的最基本外部条件。除政府资源外，还有其他社会物力和财力等，如一些非政府和非盈利的民间组织、公益项目、募捐、志愿者等，通过这些渠道，孤独症儿童的家长可以获取资金支持、信息引导、技能辅导和统筹协调，促进家庭更加有效地开展活动。如香港协康会创立了家12长资源中心，建立专门的孤独症儿童家长小组，定期举办教育讲座，帮助家长处理孤独症儿童问题行为以及提高儿童社交能力等。
2．丰富孤独症家庭教育研究的循证实践
目前对孤独症的研究主要集中在对孤独症儿童本身的干预方法研究，很少关注到家庭。一些关注孤独症儿童家庭的研究大多集中在孤独症给家庭带来的影响或是家长心理状态的描述，很少真正去解决家庭中的问题。在今后的研究与实践中，应该更多地关注家庭支持系统构建、家长对孤独症儿童的教养方式以及家长或同胞实施干预等。国外研究中有许多循证实践可以为孤独症儿童家庭提供支持，例如，认知行为疗法(Cognitive－behavioralTherapy)是精神疗法中的一种循证实践形式，但在治疗孤独症人士焦虑和情绪问题以及家庭成员压力和消极情绪方面应用十分广泛。该疗法主要是帮助个体挑战他们的思维方式和信念，消除掉错误的思考方式，如过度泛化、放大消极方面、弱化积极方面和小题大做等，而让他们形成更加实际和有用的想法，从而减少情绪苦恼和自我挫败的行为［5］。国外学者Ｒeaven等人发现认知行为疗法对缓解孤独症儿童家长的焦虑有积极效果［6］;Drahota等人的研究证明以家庭为基础的认知行为疗法还能够促进日常生活技能的习得，提高自理和自我求助的能力［7］。除此之外，家长行为训练(Behavioralparenttraining)也被纳入循证实践之一，该方法强调为父母提供一系列行为策略的培训，从而让父母成为改变儿童行为和情绪问题的主要干预者之一。培训的核心主题包括基于前因的策略，如注意倾听、恰当地指令、提前计划、环境调整;基于后果的策略，如表扬、积极强化、消退、区别强化、轻微惩罚等［8］。从上世纪70年代Tavormina’s对父母行为干预效果进行的随机对照实验研究［9］，到近期Jang等人探索了网络版父母行为训练对发展障碍儿童的效果［10］，相关研究文献均证明其对发展障碍儿童的干预都呈现出积极效果。最后，还有一些针对父母情绪和压力问题的循证实践，如，压力管理训练(Stressmanage-menttraining)、心理咨询等。在引进国外研究中的一些家庭支持的循证实践同时，要结合我国孤独症儿童家庭的特点和具体问题进行调整和改进，以期切实解决我国孤独症儿童家庭面临的问题，提升他们的生活质量，为孤独症儿童和家庭的发展提供有效支持。
3．健全社区支持服务功能机制
社区是社会政策重要的和基本的操作单元，也是孤独症儿童及其家庭生活和依赖的社会共同体，社区应该为孤独症儿童家庭提供和传递社会支持及服务。一方面，社区为孤独症儿童家庭提供的支持具体可以包括金钱的帮助，信息、情感支持，专业的治疗和协作服务，后勤协助、临时看护、专业化器材、娱乐休闲活动、健康服务，以及其他能够增强家庭支持有效性的所有服务，从而增加家庭对社区的参与以及提升生活质量。比如在美国和中国台湾地区，社区可以为特殊儿童家庭提供“喘息服务”，代替特殊儿童的家长照顾儿童，让家长能够短暂地休息，这样更有利于家长的心理健康和维持积极的养育关系。另一方面，社区可以为其他资源输入提供一定的组织化过程和转换作用，生产出一定类型的社会服务并将之输送到孤独症儿童的家庭。例如，社区可以通过项目化的运作形式将政府提供的资金转化为具体的物质资源或服务，像家长培训、图书资料、心理咨询等，以此满足孤独症儿童家庭的需要。
(二)家庭层面的应对策略
1．家庭需形成积极的应对态度
即使有非常完善的外部支持，家庭教育实现突破的关键还在于家庭自身。在有限的支持环境中，家长应该积极主动地调整和适应。一方面，要正确看待当前的境遇，调整好自己的心态，保持积极乐观的态度，缓解由孤独症子女带来的精神压力，主动学习应对策略，提高家庭复原力和适应力。另一方面，家长不仅要对子女的教育康复保持信心并持之以恒，还应该树立正确的教育观，不能仅局限于子女认知和学业技能的培养，而忽略情绪行为问题和生活自理能力的干预。
2．家庭应提高家庭教育的执行能力
家长要寻求策略提高家庭教育的执行能力，主动学习和参加培训，与学校和专业人员建立良好的联系，掌握科学的教育方法和干预策略。家长培训是能有效帮助孤独症儿童家长掌握应对策略，提升教养能力的最为直接和有效的形式。家长通过系统培训，可以学习运用个性化的干预手段，在家庭和社区等日常环境中对子女进行干预，改善孤独症儿童的沟通和社交等能力，减少各种问题行为。综合一些家长培训项目的研究［11－12］，不难发现其内容通常以行为管理为重点并涉及一些常用干预方法和改善孤独症核心缺陷等主题(见表1)。通过培训等方式提高家庭教育的执行能力，将家庭教育落实到家庭生活的时时处处。
3．家庭主动寻求资源和支持
孤独症儿童家庭应敞开大门，积极争取更多的教育资源，寻求广泛的社会支持，如通过家校联系、网络信息平台(如相关的微信公众平台)，或者参与一些家长互助组织和公益项目，获取可靠的信息和资源。此外，家长可以自愿组建家长组织，促进自助互助，建立草根组织，如家长信息和资源平台，以保障家长获取资讯的需求。一些国家自20世纪80年代开始，就由家长陆续建立互助组织，如家长互助组织(Parent－to－parentprogram)，为孤独症家长联系与其情况相似，曾经面临相似挑战的、有经验的家长。家长配对是经过精心设计的，一个新接受该计划的家长会与一名经过训练、经验丰富的家长进行一对一的配对。越来越多的研究表明，家长互助组织有利于家长接纳孤独症子女，重建希望和争取有力的指导，以及有助于家长参与到子女情感及行为培养等教育中来［13］。
六、结语
孤独症儿童的家庭教育对孤独症儿童的发展有着不可替代的重要意义，但目前我国对孤独症儿童的家庭教育关注并不多。本文通过深度访谈，探究了我国孤独症儿童家庭教育的困境，剖析了其问题的根源并探索解决问题的对策，以期改善现状，为孤独症儿童的成长提供更好的家庭教育支持。本研究发现我国孤独症儿童的家庭教育面临着种种困境，主要表现为孤独症儿童家长对家庭教育的意识水平薄弱，在家庭教育的认识上呈彻底放弃或过度重视的两个极端，家长进行家庭教育的执行能力不足，而且家庭教育的条件十分有限。究其原因，主要表现在家庭系统内部的调试力和应对力不足，家庭外部的社会支持体系没有建立，以及适用于家长在家实施的教育干预实践经验缺乏。据此，作者建立了应对孤独症儿童家庭教育困境的理论框架，并从社会资源筹集、丰富循证实践、加强社区支持以及家庭内部提升等方面详细阐述了突破困境的对策。总之，尽管孤独症儿童的家庭教育在当前中国现实情境下问题重重，但只要整个社会开始重视，并从社会的各相关主体和各个方面系统进行变革，为孤独症儿童的家庭教育提供充足的社会资源和支持，更重要的是家庭内部要提高自觉意识和主动行为，提高家庭教育的认识水平和执行能力，那么从微观家庭到宏观的社会支持协调一致，共同努力，孤独症儿童家庭教育的状况一定会有所改善，真正承担起促进孤独症儿童教育和干预的重要职责，并配合学校教育为孤独症儿童提供最好的成长环境和最大的发展空间。
作者：胡晓毅1 郑群山1 徐胜2 单位：1.北京师范大学教育学部特殊教育系、北京师范大学教育学部孤独症儿童教育研究中心 2.重庆师范大学自闭症儿童研究中心
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